J'ai la chance d'avoir un fils extraordinaire...
J'ai en plus la chance qu'il m'ait donné une nouvelle raison de vivre et qu'il soit à l'origine d'un changement professionnel !
Pour que celui-ci suive une scolarité - ce qui paraît tellement simple pour d'autres - il a fallu constituer un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées) afin qu'une AVS ou auxiliaire de vie scolaire lui soit attribuée.
Il fait l'objet d'un suivi de scolarité et de réunions assez fréquentes entre les différents organismes qui le prennent en charge.
Cette année, il va achever son cycle à la maternelle et pour la suite a été déposé en son nom grâce à l'aide d'un service social un dossier spécial afin qu'un IME (institut médico-éducatif) lui soit proposé.
Déjà que le terme "handicap" en rebute plus d'un , l'emploi de tous ces acronymes a dû achever de perdre les plus courageux !!!
Voilà pour la théorie, passons à la pratique.
L'école maternelle initiale dans laquelle mon fils a été placée ne pouvait pas l'accueillir en raison de sa pathologie. Il a fallu chercher et trouver.
L'IME qui sera désigné sera adapté davantage à son handicap cognitif ou à son handicap moteur. Pour résumer, sa mère et moi allons choisir s'il doit marcher ou parler...
Le temps d'attente pour être intégré dans un IME : 1 à 5 ans ? Et entre-temps ? Alors, pendant la période d'attente, qui correspond à l'âge d'acquisition essentiel et il sera certainement autorisé à redoubler...
Il y a donc un vide sidéral.
Les aidants sont accompagnés pour rédiger les dossiers, mais les temps d'attente assombrissent l'avenir des enfants concernés. Plus encore, il est souvent indispensable d'attaquer les décisions MDPH.
A titre d'exemple, une décision récente indiquait que mon fils marchait et donc qu'une carte mobimlité n'était pas indispensable. Or, il ne marche pas...
Il faut répondre aux innombrables demandes de justificatifs, exercer des recours et agir pour rendre les décisions effectives.
Désormais, le RAPO (recours administratif préalable obligatoire) n'a plus aucun secret pour moi pénaliste...
Il faut un avocat pour encadrer juridiquement les familles. Il est inaceptable d'une décision de placement dans un IME ne soit rendue effective que 1 à 5 ans plus tard...
Il s'agit d'enfants ! Vulnérables qui plus est....